25.05.2020

Враг внутри

Если съесть немытых лесных ягод или не продезинфицировать руки после контакта с собакой — можно заболеть альвеококкозом, разновидностью паразитарного рака. Мама 15-летнего Ромы шестой год борется с Минздравом за жизненно необходимое сыну лекарство. Поможем Роме оплатить шесть месяцев лечения, пока длится суд.

Евгения была женой бизнесмена и жила в трехэтажном коттедже. Высокая, стройная брюнетка. Должность жены богатого человека давалась ей нелегко. Дочь мамы-прокурора и папы-главного инженера, Женя унижений не любила.

О жизни с мужем отзывается скупо: «Он был этакий хозяин-барин».

Жили в небольшом городке в трехстах километрах от Красноярска.

Первым ушел Рома, когда ему было всего шесть лет. Ребенок был свидетелем постоянных ссор и от страха даже мочился в штаны.

Красивую одежду, дорогие игрушки и коттедж Рома охотно променял на простое спокойное детство с дедушкой и бабушкой.

Евгения Лосева

В 28 лет Женя попала в аварию, потеряв пятилетнюю дочь. А в 33 — собрала сумку и уехала своим ходом в город-миллионник Красноярск.

«У меня такой характер: я все время прячусь, не люблю выставлять себя на показ», — объясняет она почти полное отсутствие своих фотографий.

Молодая и красивая, Женя надеялась быстро наладить личную жизнь, но та повернула совсем в другую сторону.

Тревожное лето 2015-го

Рома окончил еще один учебный год. На дворе стоял тихий июнь. Мальчик сильно похудел и вытянулся. Думали, возрастное. Но почему белки глаз такие желтые? Неужели гепатит?

Начались Ромины мытарства. Его отвезли в Красноярск и положили в бокс, изучили аномально увеличенную печень.

Июль, город, млеющий от солнца. Женя, как всегда, на работе. Звонок от врача: у вашего ребенка подозрение на рак печени.

В Красноярске Рому обследовали с помощью компьютерной томографии и вынесли вердикт: альвеококкоз, неубиваемый паразит, поражающий печень, метастазирующий в легкие и мозг. «Из двух зол это лучше», — прокомментировали врачи.

У Ромы была затронута только печень. Но червь поразил ее настолько, что потребовалась срочная трансплантация.

«Возможно, он заразился, когда его отец, баловавшийся охотой, принес домой невыделанные шкуры лисы. А может, играл с собакой и не мыл руки», — гадает Женя.

Что такое альвеококкоз?

Тумольская Нелли Игнатьевна, инфекционист, паразитолог, доктор наук. Институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Первого МГМУ имени Сеченова.

— Заражение альвеококкозом происходит при прямом контакте с зараженными животными семейства псовых: лисицами и собаками. Если собака не пролечена, можно запросто заразиться. У меня были сотни больных этой болезнью.

Я собрала 17 случаев альвеококкоза в Подмосковье. Заболевание есть в Калужской, Владимирской, Тамбовской, Костромской, Тульской областях. Очаги — в Швейцарии, горах Франции, Баварии, а также на Чукотке, Камчатке, в Якутии.

Иногда источник невозможно установить. Нужно идти к эпидемиологу и допытываться: где родился, женился, что кушал, какие были животные, чем кормили собаку, гуляла ли она в лесу, были ли в семье охотники, собирали ли в лесу ягоды, по которым бегают лисы, оставляя следы в виде червивых фекалий.

Как не заболеть?

1. Лечить собак каждые три-четыре месяца. Особенно крупных, которые ходят в лес. После собак непременно мыть руки.

2. Если кто-то охотится, выделывать шкуры только в специальном помещении.

3. Мыть лесные ягоды.

60 % любви

Десятилетний Рома воспринял ситуацию без драматизма. Удар Женя приняла на себя. Она всегда была спортивной, не пила, не курила. «Теперь понятно, для кого я себя берегла», — сказала она и заплакала.

В октябре 2015-го Жене с сыном пришлось лететь в Москву на операцию по пересадке печени. В ее жизни появился фонд «Жизнь как чудо», который помог с перелетами и жильем. В столицу пришлось летать каждые три месяца.

В Москве Женя ходила к мощам святой Матроны, просила, чтобы операция прошла успешно. По ее словам, чудо случилось: она стала идеальным донором для сына и отдала ребенку 60 % собственной печени.

Оперировал главный трансплантолог российского Минздрава Сергей Владимирович Готье.

Трансплантолог Сергей Готье и Рома Лосев

«Трансплантологи больных детей буквально на руках вынашивали, ночами не спали. Я поднималась со своим шрамом и адскими болями после операции, во время которой взяли часть печени. И меня кололи, кололи, кололи обезболивающими...»

Доктор Готье и сейчас поддерживает пациентов по WhatsАрр. Во время пандемии советует никуда не выходить и быть очень осторожными, ведь дети с трансплантированными органами — в группе риска.

«После операции было трудно ходить. Понял, как живется старикам. Сил не хватало. Но врачи заставляли двигаться, чтобы не было пролежней. У меня были катетеры, дренажи из живота торчали, куда смывалась грязь. Помню, швы разошлись. Пришлось зашивать кожу», — вспоминает Рома.

Минздрав не понимает

Женя так эмоционально истощилась после пережитой тревоги, что ей выписали антидепрессанты, диагностировав хроническую усталость. «А потом еще и Минздрав добил», — вздыхает она.

«Успешная операция — 10% дела, — говорят трансплантологи. — Следующие два года — вот что важно. Новый орган должен как следует прижиться».

Для того, чтобы организм не отторг новую печень, Роме назначили «Програф» — иммунодепрессант, который придется принимать всю оставшуюся жизнь.

В больнице Жене дали выписку, в которой было сказано, что менять «Програф» на другой препарат категорически запрещено. Смена лекарства делается только под наблюдением трансплантолога в стационаре. Иначе может измениться состав крови и начаться интоксикация организма.

Рома получил инвалидность и льготу: красноярский Минздрав обязался регулярно и бесплатно доставлять ему «Програф», без которого мальчик не может существовать.

Однажды курьер принес вовсе не «Програф», а дженерик (лекарственное средство, содержащее активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному разработчиком лекарству - прим. ред.).

Евгения забила тревогу. Пропускать прием «Прографа» было нельзя: его пили по звонку будильника два раза в день. Менять оригинальный препарат на дженерик вопреки рекомендациям трансплантологов Женя не рискнула. Она побежала в местные аптеки, чудом нашла мужчину, который заказывал «Програф» для себя, и взяла у него препарат взаймы.

В понедельник позвонила в красноярский Минздрав, чтобы сообщить об ошибке. Там ответили: «Никакой ошибки нет, пейте дженерик». Женя сказала, что никакие заменители ее сын пить не будет. «Будете. Не вы первые, не вы последние», — равнодушно сказал по телефону какой-то чиновник.

Евгения решила судиться. Благодаря матери-прокурору обратилась в Росздравнадзор и местные органы управления.

В результате двух судов красноярская прокуратура насчитала Минздраву просрочку в месяц и тридцать три дня. Но там решение прокуратуры не исполнили и препарат не предоставили.

«На суде пытались выставить все так, будто жизни ребенка угрожала я, — поражается Евгения. — Меня удерживали во врачебных кабинетах, заставляли ставить подпись, что я отказываюсь от препарата. Давление было жесткое. Они мне прямо говорили: препарат на складах есть, но мы его вам не дадим».

Евгения разговаривала с другими людьми. Они подтверждали, что Минздрав систематически не выдает оригинальные препараты нуждающимся. Борются с этим единицы.

Шестого августа у Евгении с Минздравом снова будет суд. Она все еще надеется побороть систему.

«Куда душа лежит»

У Ромы спокойный голос, красивая речь. Он развитый и общительный мальчик. В школе у него есть пять лучших друзей. Мама слегка ревнует: «Я отдала Роме столько сил, а друзья у него теперь на первом плане. Вообще, он у меня творческий пацан».

Рома много размышляет о жизни. Интересуется философией, социальной инженерией и векторной психологией.

«Чтобы стать юристом (этого хотела бабушка), у меня нет достаточных склонностей. Хочу поступить не туда, куда родители гонят, а куда душа лежит. Думал пойти в актерский колледж, но в Красноярске он далеко. Поэтому пока отказался от этой идеи», — делится Рома.

Он, как и все дети, переживает за ЕГЭ, особенно за английский. 12 июня Рома получит аттестат и окажется на распутье.

Мама волнуется, что в будущем Роме может быть непросто. Есть риск, что маленькая частичка паразита в организме останется и болезнь даст рецидив.

«Психологи говорили мне, что подростки могут бунтовать против систематического приема препаратов. Пока у нас с этим все хорошо».

Жизнь как чудо

«Если бы мне помогал муж, я не обращалась бы в фонды, — объясняет Евгения. — К сожалению, муж обижается, что я ушла. Кроме того, он очень жадный. Не знаю, что делала бы, если бы в фонде нас не подхватили».

Оксана Сидоренко, куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Рома — наш подопечный с 2015 года. Мы помогаем семье с оплатой проезда, жилья и лекарственных препаратов.

Наши подопечные с нами на протяжении всей жизни: семьи из разных регионов, мамы-одиночки в тяжелой ситуации.

Отказываем редко: когда нет возможности. Дети в Фонде прибавляются, сложно постоянно помогать одной и той же семье.

Мама Ромы, работая на низкооплачеваемой бюджетной работе, не может регулярно покупать дорогой препарат.

Раньше в регионах можно было купить «Програф». А сейчас и в Москве с ним перебои. Мы работаем с аптекой, и, когда есть поставки, быстренько всех своих обзваниваем, закупаем.

Регулярно открываем сборы на оригинальные препараты для детей. Иногда помогают спонсоры, но чаще простые люди собирают всем миром.

Мы многое видели. Из-за дженериков у одного мальчика был аллергический криз, сыпь, судороги. Мама добилась, чтобы в выписке прописали оригинальный препарат. Тому мальчику мы открывали сбор прямо на год. А куда деваться...

 

Автор Анна Рымаренко

Пока мама разбирается с Минздравом, поможем Роме Лосеву собрать средства на «Програф»! Сумма сбора: 50 тысяч рублей. На нее можно будет купить 15 упаковок лекарства, которых хватит на шесть месяцев лечения.

Поддержите фонд «Жизнь как чудо» на сайте +1Люди.

 

 

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...