26.03.2020

«Не бойтесь, мы - не прокаженные»

26 марта, в Международный фиолетовый день борьбы с эпилепсией и распространения информации об этом заболевании, +1Люди поговорили о дискриминации и главных мифах вокруг одного из самых загадочных и распространенных недугов.

В древние времена эту болезнь считали божественным вмешательством, в средневековье ассоциировали с одержимостью или святостью. Ею болеют 5 человек из тысячи или каждый 15-й житель планеты. До сих пор множество мифов мешают людям с эпилепсией жить полноценной жизнью в обществе.

Варя Карвецкая, 29 лет

Дочь московских архитекторов, мама троих здоровых детей, обучалась на психологическом факультете МГУ

Мой первый приступ случился в два года. Я заболела странным гриппом. Поднялась температура под 40. Бабушка лечила меня изо всех сил, в результате мы одолели все, кроме судорог. Таким образом у меня появилась приобретенная эпилепсия.

Припадок, который особенно врезался мне в память, случился в первом классе. На уроке физкультуры я пробежала в одну сторону и обратно уже не смогла. Мне сказали: «Соберись, тряпка, и беги обратно». Я и побежала, а на середине дистанции упала, потеряв сознание.

С тех пор одноклассники начали надо мной смеяться, я стала изгоем. Меня гоняли по этажам в нашей 4-этажной школе. 30 человек против одного. До приступа у меня были друзья и те, кто ровно ко мне относился. А когда увидели слабину, все дружно решили, что теперь есть, кого травить.

МИФ 1: ярлыки и стигмы

«Эпилептик», «припадочный», «инвалид» — так называют нас люди. Нас стесняются, нами тяготятся.

Существует спасительная формула: «я — это не моя болезнь». Я — просто человек, у которого периодически случаются приступы.

МИФ 2: эпилепсия — признак нарушения интеллекта

Эпилепсия — это неврологическое расстройство, не связанное с умственным здоровьем. Это хроническое заболевание головного мозга. Приобретается в связи с генетической патологией или по причине перенесенных заболеваний.

МИФ 3: не будет здорового потомства

Мама моего мужа намекнула, что у меня могут быть нездоровые дети, и, может, лучше вообще не рожать? Она не очень хотела, чтобы ее сын на мне женился.

Сегодня у меня трое абсолютно здоровых детей: Аня, Степан и Миша, который родился совсем недавно.

Люди не понимают, что приобретенная эпилепсия отличается от врожденной, которая, возможно (и совсем не точно!) может передаться через несколько поколений. Приобретенная эпилепсия не передается. И мои дети не имеют отношения к моей болезни.

МИФ 4: эпилепсию лечит нетрадиционная медицина

Однажды в поликлинике сказали, что я уже не ребенок, и заниматься мною больше не будут.

Один человек, который якобы «вылечил» много других людей, предлагал нам свой «действенный» метод: специальная штука фиксирует шею, на нее вешается веревка, а на веревку — кирпич. Вытягивая шею таким образом, можно повлиять на течение болезни, уверял он. Предлагались также «заговоренные» браслеты.

Хорошо, что мои родственники — здравомыслящие люди. Они, хоть и рассматривали от безвыходности самые разные варианты, понимали, что такими экзотическими методами меня не вылечить.

МИФ 5: эпилепсия - это проблемы с психикой

В России почти невозможно вылечить взрослого человека. Эпилептиков часто кладут в ПНД. Я ходила туда на исследования, которые показали, что моя психика сохранна, и я вполне нормальный человек.

МИФ 6: в России получить инвалидность не проблема

Детская эпилепсия в России лечится чуть проще, чем взрослая. В Москве есть специальный центр, где каждому ребенку подбираются специальные препараты. В детстве мне помогли в Институте детской неврологии и эпилепсии.

Для того, чтобы получить инвалидность в России, нужно с самого начала болезни собирать бумаги о том, когда и какие приступы у тебя были. Когда мне было 20 лет, я собрала результаты обследований за всю жизнь и многочисленные заключения эпилептологов: какие и сколько раз в месяц были приступы. Плюс все выписки из ПНД. Такой набор бумаг собирать очень тяжело. Хорошо, бабушка с детства все фиксировала.

У нас много вкладываются в медицину. Но эпилепсия до сих пор лечится крайне сложно.

Каждому человеку с эпилепсией необходимо подбирать препараты, которые подойдут именно ему. Все индивидуально.

МИФ 7: эпилептики имитируют припадки

Врачи часто не хотят верить человеку с эпилепсией. Когда я приходила в поликлинику, приступов у меня не было. Третью группу инвалидности мне дали только потому, что мне «повезло» грохнуться в приступ прямо на глазах у комиссии в поликлинике. Это при том, что у меня на руках было официальное заключение врачей о том, что в девять лет у меня бывало 90 приступов за месяц. На все мои выписки они говорили: «Ну, это же когда-то было». Пока я не упала в присутствии врачей, инвалидности мне было не видать.

МИФ 8: эпилепсия неизлечима

Я хожу на психологические тренинги. С 16 до 18 лет у меня было меньше приступов. Я отчаянно хотела слезть с таблеток Депакин, которые пила 10 лет. Изо всех сил верила, что без них у меня не будет приступов. В результате - три года ремиссии. Все внутренние ресурсы затратила на аутотренинг. Потом болезнь вернулась.

Когда я в спокойном состоянии, не нервничаю, когда нет стрессов, эпилептические припадки случаются реже.

Недавно я разозлилась так, что даже начала бить тарелки. После этого случился приступ.

МИФ 9: во время припадка нужно разжать рот каким-нибудь предметом

Пожалуйста, не суйте эпилептику в рот столовые приборы и другие посторонние предметы! Однажды мне засунули в рот ложку: она согнулась. Невозможно сделать так, чтобы у человека в припадке судорожно не сжималась челюсть.

Лучше подхватить человека, поместить его в безопасное место, подложив под голову что-то мягкое. Лучше класть на бок, чтобы язык не запал в глотку.

У меня было много приступов посреди улицы. Однажды грохнулась возле колонны на ВДНХ, ударившись головой об угол. Меня поймал добрый человек, вызвали скорую. Пока она ехала, я уже пришла в себя. Лучше, чтобы рядом с человеком с эпилепсией всегда был компаньон.

МИФ 10: припадки - это что-то мистическое и жуткое

Люди боятся припадков. А бояться этого не нужно. Не нужно смотреть на нас, как на прокаженных. Эпилепсия —это не страшно. Часа через два приступ проходит.

Я хотела бы рассказать широкой общественности, что мы, люди с эпилепсией, практически ничем не отличаемся от остальных. Чем больше информации об этом недуге, тем ниже уровень страха и предрассудков, которые усложняют нам жизнь.

_
Автор
Аня Рымаренко

«Русфонд» и «Плюс помощь детям» систематически помогают детям с эпилепсией, собирая средства на лечение. Поддержите их на сайте +1Люди. Напоминаем: на нашем сайте собраны только проверенные фонды и НКО.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...