Spec banner
New sections banner

История “бабочки”: навстречу мечтам и целям

Осталось
33
дня
Собрано
157 700

235 000
Требуется

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" почти 8 лет оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием кожи - буллёзный эпидермолиз (БЭ). Во всём мире таких детей называют "бабочками". Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки.

Даша - подопечная нашего фонда, она “бабочка”. С самого рождения её кожа нуждается в ежедневной обработке и защите ран. Чтобы хоть как-то облегчить боль и иметь возможность осуществлять мечты – необходимы дорогостоящие медикаменты.

Все началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я был на седьмом небе от счастья - ведь это первый мой ребёнок!» - с этих слов мы хотим начать ваше знакомство с историей Даши Уховой, шестнадцатилетней девочкой-бабочкой из Мурманска.

Эта сильная девочка с рождения живёт с очень редким генетическим заболеванием кожи - у нее дистрофическая форма врожденного буллезного эпидермолиза, встречающегося у 1 из 50000 детей на планете. Ее кожа такая же хрупкая и ранимая, как крыло бабочки - любое неосторожное движение или даже сильные объятия могут оставить раны, которые тяжело и болезненно заживают.

Даша из неполной семьи, из близких родных - только папа, который с самого её рождения стойко преодолевает все испытания жизни «особенного ребёнка» и верит в то, что скоро наступит самый важный день в их жизни - день без боли. А что думает обо всём этом сама Даша? Ничего. Наша жизнерадостная «бабочка» живёт самой настоящей полноценной жизнью и бесстрашно ставит перед собой всё новые и новые цели.

 (Даша с папой)

Раньше Даша играла в хоккей и была самым незаменимым игроком в команде. Потом близился выпускной, нужно было сосредоточиться на учёбе и выбрать дальнейший профессиональный путь во взрослой жизни. Даша хотела поступать в медицинский колледж, но, к сожалению, её не допустили до экзаменов - не прошла медкомиссию. А жаль! Ведь многие «бабочки» мечтают стать врачами и помогать другим… И что вы думаете? Даша не стала долго расстраиваться, взяла и поставила для себя новую цель - поступить в педагогический колледж, чтобы преподавать детям. И поступила!

Впереди новые знания, новые цели, новые впечатления и мечты!

Чтобы осуществить всё задуманное в полной мере, Даше нужны дорогостоящие медикаменты. Именно благодаря им и ежедневным перевязкам она может жить полноценной жизнью (насколько это возможно при таком тяжелом заболевании).

Ежедневно необходимые для Даши медикаменты:

- Бепантен (35 тюбиков по 100 гр.),

- Бепантен плюс (20 тюбиков по 100 гр.),

- Медикомп (100 упаковок)

- Мепилекс Трансфер (20 листов)

- Мепилекс Лайт (15 листов)

- Бинты Пеха Крепп 12х4 (60 коробок),

- Сетка Фибротюль (15 метровых упаковок),

- Антисептик Пронтосан (10 бутылок).

Папе одному очень тяжело обеспечить дочку всем необходимым, в период обострений, затраты в месяц доходят до 200 тысяч рублей.

Друзья, мы открываем сбор для Уховой Даши, сумма сбора – 235 000 рублей. Собранной суммы хватит девочке на несколько месяцев, что позволит ей жить относительно полноценной жизнью, посещать занятия в колледже, встречаться с друзьями и ставить новые смелые цели - ведь это так важно в 16 лет!

История Даши, рассказанная её папой, на сайте нашего фонда:

https://deti-bela.ru/children/letters_of_mothers/item/156-ухова-даша

На платформе "Планета" наш фонд, благодаря вам, успешно реализовал 12 проектов! Благодаря вам, дорогие друзья, подопечный нашего фонда - Рома Кушманов получил жизненно необходимые медикаменты

Мы очень надеемся, что история Даши так же найдёт отклик в ваших сердцах.

Организатор Б.Э.Л.А. Дети-бабочки

Собрано средств

157 700 Руб.

Где вы находитесь?