125167, Москва, ул. Красноармейская, д. 11, корп. 2
8(495)504-58-94

Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "Фонд Б.Э.Л.А. дети-бабочки"

Москва

Решает проблемы

  • Лечение заболеваний
  • Другие заболевания органов и систем (дыхания, пищеварения, слуха, зрения, мочеполовой системы, печени, кожи, инфекционные заболевания, ожоги, дефекты внешности)
  • Социальная помощь
  • Психологическая помощь
  • Реабилитация и адаптация
  • Волонтерская помощь
  • Нефинансовая/гуманитарная помощь

Кому оказывается помощь

  • Ребенок (0-11 лет)
  • Подросток (12-17 лет)
  • Взрослый (18-59 лет)

Описание благотворительной организации

Благотворительный фонд "Фонд Б.Э.Л.А. дети-бабочки" создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано: "если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь". Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором!
Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными мы считаем медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.

На данный момент у благотворительной организации « Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» нет активных акций
Акция завершена
Собрано
62 000

62 000
Требовалось
Полёт над клавишами

Фонд «Дети БЭЛА», который заботится о детях-бабочках, собирает 62 000 рублей, чтобы купить музыкальные инструменты – три синтезатора для троих маленьких девочек, подопечных фонда, которые по состоянию здоровья могут заниматься музыкой. Эти занятия для них очень важны. Ведь дети-бабочки из-за болезни часто не иФонд «Дети БЭЛА», который заботится о детях-бабочках, собирает 62 000 рублей, чтобы купить музыкальные инструменты – три синтезатора для троих маленьких девочек, подопечных фонда, которые по состоянию здоровья могут заниматься музыкой. Эти занятия для них очень важны. Ведь дети-бабочки из-за болезни часто не имеют возможности выходить из дома, посещать кружки и разные студии. Их кожа такая хрупкая, что даже малейшее прикосновение может причинить им вред – но они, как и все дети, хотят каждый день учиться новому. меют возможности выходить из дома, посещать кружки и разные студии. Их кожа такая хрупкая, что даже малейшее прикосновение может причинить им вред – но они, как и все дети, хотят каждый день учиться новому.

Акция завершена
Собрано
0

55 000
Требовалось
Необходимы перевязочные средства для мальчика-бабочки Сережи

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 55 000 рублей, чтобы купить перевязочные материалы для мальчика-бабочки Сережи из Краснодара. Чтобы защитить хрупкую кожу ребенка, перевязки необходимо делать каждый день, но средств на покупку всех необходимых медикаментов не хватает – в семье работает только папа, а мама заботится о Сереже и еще двух детках. 

Акция завершена
Собрано
120 806

120 000
Требовалось
Мальчик с очень нежной кожей

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" собирает 120 000 рублей, чтобы помочь маленькому Амиру жить без боли. На эти деньги родители малыша смогут купить специальные перевязочные средства, которые защитят нежную кожу мальчика-бабочки. Благодаря этому их сын сможет выходить из дома, ходить в садик пусть даже на несколько часов в день и общаться со сверстниками. Родители Амира не могут самостоятельно купить эти повязки, поэтому они обратились за помощью в фонд. Мы можем помочь им! 

Акция завершена
Собрано
537 929

510 000
Требовалось
Уход за отказным ребенком-бабочкой на год

Бабочки – так называют деток, страдающих буллезным эпидермолизом, их кожа очень хрупкая и ранимая. Таким малышам нужен особенный уход – ежедневные перевязки со специальными мазями и гимнастика. О бабочках, которые оказались в сиротских приютах, некому позаботиться – персонал детских домов не имеет специальных навыков и опыта работы с такими детьми. Поэтому благотворительный фонд «Дети БЭЛА» собирает деньги для оплаты нянечек для бабочек-отказников.

08.04.2015
Благотворительный флешмоб #БАБОЧКА_ЛЕТИ

"Доброфест" и фонд Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» начали благотворительный флешмоб #БАБОЧКА_ЛЕТИ, предложив всем гостям фестиваля, а также артистам и просто неравнодушным людям - принять в нем участие:
взять листок бумаги, написать на нем номер 3443, слова «ЛЕТИ пробел СУММА» и хештег #БАБОЧКА_ЛЕТИ (рисуйте бабочек, креативьте, делайте красиво!), сделать фото с ним и выложить на своих ресурсах в социальных сетях, обязательно прикрепив к фото хештег #БАБОЧКА_ЛЕТИ.
Таким образом мы сможем распространить информацию о новом способе помочь «бабочкам» по всей нашей необъятной стране и даже за ее пределами!

Под фото можно делать подпись: «я присоединился к флешмобу фестиваля Доброфест и фонда «БЭЛА» #бабочка_лети
Передаю эстафету .....
Подробности на странице фестиваля Доброфест Вконтакте».

Чем больше таких фото будет мелькать в социальных сетях, тем больше людей будут узнавать о «детях-бабочках», и помощь будет поступать постоянно!
Будем распространять Добро!

05.12.2014
Благотворительная instaЁлка

4 января 2015 года на территории дизайн-завода FLACON состоится первая Благотворительная ёлка для детей-бабочек и их друзей - #instaЁлка. «Бабочки» приедут на свой первый Новогодний праздник из Москвы, Московской области и регионов.
В мероприятии примут участие друзья фонда, артисты театра и кино - Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Саша Петров, Даша Мельникова, Мария Баева. Актеры прочтут детям сказки из сборника «Сказки про бабочек».
Возраст гостей на благотворительную ёлку не ограничен - #instaЁлка будет интересна всем и каждому! Всех ждут танцы, лотерея с ценными призами, незабываемое красочное Шоу Профессора Николя, Шатер сказок, гонки на инновационных беговелах и многое другое! А для самых маленьких гостей и их родителей специально организована территория развития и отдыха Nutrilon.
Стоимость билетов и подробности – на сайте продаж: www.instamamevent.ru
Организаторами праздника выступили Проект для современных мам Instamam, InstaMam Magazine совместно с фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
Вся прибыль, полученная от продажи билетов, будет передана в фонд на покупку медикаментов для подопечных детей.

У данной благотворительной организации нет печатных макетов
У данной благотворительной организации нет фотографий
У данной благотворительной организации нет аудиофайлов
Media content image video thumb
Дети БЭЛА - Мультфильм
На данный момент у благотворительной организации « Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» нет отчётов