Качество жизни...
В эту фразу каждый из нас вкладывает что-то своё. Этим самым смыслом могут быть и блага, и культурная составляющая, саморазвитие, занятость и самореализация, здоровье близких и возможность ощущать себя счастливым как можно чаще.
Ценности можно перечислять бесконечно, ведь все мы очень разные. Но случается так, что возможность качественно жить, а порой и просто ЖИТЬ, зависит именно от способности осуществлять самые простые, обыденные для обычного человека действия.
О таких детях, как Маруся, чаще говорят - " так сложились звезды", потому, что её диагноз до некоторых пор не был изучен в России. Спонтанная генная мутация, которую заграничные профессора называют Синдром Айкарди.
В свои 9 лет Маша " живёт" в своём мире и она не знает другой жизни.
Счастливый, жизнерадостный человек, который самостоятельно мало что умеет...
Маша перенесла 3 операции на головной мозг, длительную гармонотерапию, которая частично помогла обрести контроль над приступами эпилепсии. И, казалось бы, обрести навыки самостоятельности спустя годы лечения и реабилитации с мышечной слабостью просто невозможно, но за последние три годы работы с квалифицированными реабилитологами, Маша показала невероятные результаты!
После каждого пройденного курса реабилитации случались огромные перемены!
Маша стала контактна, что дало возможность понимать её просьбы маме, а главное физически огромный прогресс для столь непростого диагноза.
Результат постоянных занятий - в данный момент, Маша самостоятельно переворачивается и даже удерживает себя сидя! А это невероятный шаг к самостоятельности, который просто бесценен!
Маруся никогда не станет взрослой, но она может ощутить насколько интересным, разнообразным и самостоятельным может быть её детство!
Людей с данным синдромом всего около 500 на всей планете, но вы можете помочь существенно улучшить качество жизни одного из них!
Загрузка...